PARKINSON JUVENIL

La Enfermedad de Parkinson Juvenil

Cuando escuchamos la palabra Parkinson probablemente nuestro primer pensamiento evoque a una persona mayor con temblor en la mano, posiblemente pensemos en Juan Pablo II, una persona de gran fortaleza que pudo sobrellevar su enfermedad y trabaj√≥ hasta los √ļltimos d√≠as de su vida o quiz√° en el actor Michael Fox que trabaja en la b√ļsqueda de nuevos tratamientos o que tal Muhammad Ali que viaja a diferentes partes del mundo buscando una cura, pero tratemos de ubicar esta enfermedad en personas comunes como la mayor√≠a de nosotros y podremos darnos cuenta que no es tan sencillo vivir con este padecimiento. El Parkinson es una enfermedad neurol√≥gica que se asocia a rigidez muscular, temblor y alteraci√≥n en los movimientos, problemas de coordinaci√≥n y dificultades para andar. Aunque la edad de aparici√≥n suele ser normalmente a los 60, se calcula que uno de cada diez casos se diagnostica antes de los 50. Desafortunadamente, en la actualidad hasta un 20 por ciento de los pacientes con enfermedad de Parkinson ha sido diagnosticado antes de los 40 a√Īos. No es una enfermedad mortal, no es hereditaria ni contagiosa, no todas las personas presentan los mismos s√≠ntomas y se dice que no existen dos enfermos iguales, por que los avances entre un paciente y otro var√≠an, as√≠ como el orden de los s√≠ntomas. Se desconocen las causas que ocasionan la enfermedad y no existe una cura, solo se puede controlar con cierto tipo de medicamentos y en algunos casos cirug√≠a. No obstante, se ha creado la imagen del enfermo del Parkinson como adultos mayores con temblor, este estereotipo afecta a personas con diagn√≥sticos tempranos que se sienten relegados, lo que hace m√°s dif√≠cil sobrellevar la enfermedad. En t√©rminos generales los s√≠ntomas son similares independientemente de la edad en que se diagnostique, sin embargo, las consecuencias psicol√≥gicas pueden ser superiores en personas j√≥venes por los cambios que se generan en el trabajo, pareja, h√°bitos y el temor al futuro y la incertidumbre son mayores por ser una enfermedad progresiva y degenerativa. Pertenezco a ese peque√Īo porcentaje que adquiere la enfermedad antes de los 40 a√Īos, el 11 de abril, d√≠a mundial del Parkinson cumplo 41 a√Īos y ya han pasado seis a√Īos desde que me diagnosticaron esta enfermedad: Parkinson una enfermedad que lleva el nombre del m√©dico ingl√©s que la describi√≥ en 1817 James Parkinson, honestamente no ten√≠a idea de lo complejo y agresivo que puede ser, ya que lo desconoc√≠a en su totalidad, por los s√≠ntomas que presentaba no sab√≠a si podr√≠a llevar una vida normal, si tendr√≠a problemas laborales, si era una enfermedad mortal y hasta qu√© grado me limitar√≠a. Desafortunadamente la informaci√≥n que existe y nos proporcionan al momento del diagn√≥stico es muy limitada a pesar de que en nuestro pa√≠s es la segunda enfermedad neurodegenerativa y se considera que la enfermedad ‚Äúse presenta de 150 a 200 casos por 100,000 habitantes por a√Īo en diversas partes del mundo y en M√©xico, 50 de cada 100,000 habitantes puede padecerla‚ÄĚ (INNN). Es preocupante la escaza y limitada informaci√≥n a que tienen acceso las personas con la Enfermedad de Parkinson (EP) pero lo m√°s alarmante es la falta de atenci√≥n y orientaci√≥n por parte de las Instituciones de salud, si consideramos que la actualidad no existe una cura ni tampoco un tratamiento que logre reducir o detener la progresi√≥n de esta enfermedad y el tratamiento solo se dirige a tratar los s√≠ntomas, estamos hablado que la relaci√≥n del paciente con los servicios de salud puede ser de por vida. Por lo tanto, se tienen que hacer cambios significativos para reducir este problema, se debe fortalecer a las Instituciones en la difusi√≥n y atenci√≥n de enfermedades neurodegenerativas, apoyar a fundaciones, asociaciones y crear campa√Īas que permitan entender la enfermedad, orienten a familiares y cuidadores, y a toda la sociedad para favorecer la inclusi√≥n y disminuir la discriminaci√≥n. Esta carta tiene un motivo, sufro una enfermedad degenerativa, pero mi situaci√≥n es privilegiada por contar con una ocupaci√≥n que me facilita las condiciones para realizar mis funciones a pesar de mi padecimiento. Sin embargo cuantas personas se ven relegadas o excluidas por este mal. A trav√©s de los a√Īos he conocido a personas con este padecimiento que perdieron su empleo, su estabilidad econ√≥mica y no encontraron los apoyos necesarios. Por esto, desde hace cuatro a√Īos busco diversos medios para difundir la enfermedad de Parkinson. El trabajo que realiz√≥ tiene un solo prop√≥sito, tratar de eliminar el problema m√°s importante: la indiferencia. No pretendo cambiar al mundo, pero si contribuir con la parte que me toca, la tecnolog√≠a nos brinda grandes oportunidades, la distancia no existe y se han creado diversos espacios para difundir ideas y nuevas propuestas, el no hacer uso de estos recursos no me parece aceptable. No s√© si el trabajo que realizo en alg√ļn momento pueda tener alg√ļn impacto, pero en esta b√ļsqueda de respuestas he conocido a infinidad de personas que no se rinden y contin√ļan trabajando en la misma causa. En a√Īos recientes, la investigaci√≥n de Parkinson ha avanzado hasta el punto en que detener la evoluci√≥n de la enfermedad, restablecer la funci√≥n perdida y a√ļn prevenir la enfermedad se consideran metas realistas. (NINDS, 2009) As√≠ que solo nos resta seguir adelante y vivir intensamente por que este mundo es maravilloso y debemos disfrutarlo. Janet L√≥pez Barrios

Fuente: http://parkinsonjuveniljan.blogspot.com/2011/04/la-enfermedad-de-parkinson.html?m=1

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